by El Nuevo Día
El reconocimiento de abril como Mes de la Concienciación sobre el Autismo permite conocer más acerca de los trastornos del espectro autista (TEA) y los servicios que esta población y sus familias necesitan para desarrollar su pleno potencial.
Se estima que uno de cada 59 niños en Estados Unidos presentaba este trastorno para 2014, cuando los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) identificaron un alza en el porcentaje estimado en comparación con años previos. Estos menores requieren servicios y apoyo. Para 2015, se estimaba que en Puerto Rico había más de 28,000 casos diagnosticados. Mientras más temprano reciban atención, mayores sus oportunidades de desarrollo.
Los TEA son descritos como afecciones neurológicas que se manifiestan en la primera infancia y pueden provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos. Las destrezas de aprendizaje de las personas con autismo varían, desde niveles de capacidad que se consideran dotados, hasta niveles de mucha dificultad, que requieren más ayuda cotidiana.
A nivel internacional, este año, la Organización de las Naciones Unidas ha propuesto como estrategia de inclusión de esta población facilitar el acceso a tecnologías de apoyo asequibles. Sostiene que, para muchas de estas personas, dicho acceso “es indispensable para poder ejercer sus derechos humanos básicos y participar plenamente en la vida de sus comunidades”. Añade que la tecnología de apoyo puede reducir o eliminar las barreras a su participación en igualdad de condiciones con los demás.
No obstante, otro de los retos principales que enfrentan las personas con TEA es lograr que la población en general sepa cómo interactuar con ellas. Afectadas principalmente en su conducta y comunicación social, las personas con estos trastornos están expuestas a la estigmatización y al discrimen. De ahí la importancia de sensibilizar a la comunidad y crear condiciones de integración, respeto e igualdad en el trato en todos los escenarios cotidianos. Proveer oportunidades de trabajo y permitirles participar plenamente de la vida ciudadana propicia su bienestar, el de sus familias y del país en general.
En Puerto Rico, la Ley para el bienestar, integración y desarrollo de las personas con autismo —que en 2012 cambió políticas previas de 2003 y 2004— dispuso como política pública, entre otras medidas, promover la identificación temprana y la intervención con los TEA, crear un programa de apoyo a las familias, facilitar el desarrollo de profesionales, y proveer para cubierta médica mandatoria a esta población.
Queda mucho por hacer. Familias de menores con TEA han reclamado que se necesitan más servicios para atender sus necesidades y más apoyo para lograr que tengan una vida independiente. La falta de servicios educativos y atención especializada es uno de los factores que empuja a muchas de estas familias a emigrar a Estados Unidos.
Por mandato de la propia Ley 220 de 2012 que lo creó, el Comité Timón presentó a la legislatura, en marzo del año pasado, un informe con recomendaciones de enmiendas al estatuto para actualizarlo y ampliarlo. Según la propuesta, en Estados Unidos, la atención a niños con TEA desde el nacimiento hasta los 17 años puede alcanzar desde los $11,000 millones hasta los $60,000 millones. A través de la vida de una persona con TEA, el costo es de $1.4 millones a $2.4 millones. Esos costos, añade el documento, podrían reducirse con diagnóstico, intervención temprana, servicios adecuados y mejores oportunidades de desarrollo.
Los CDC han puesto a disposición del público materiales informativos para educar acerca de los TEA, dirigidos principalmente a padres y proveedores de salud. Este mes de concienciación sobre el autismo provee a todos la oportunidad de explorar más sobre las características de estos trastornos para aprender a relacionarnos con esta población, así como ofrecer apoyo y empatía a sus familias.